Portadora de doença neurodegenerativa rara, uma menina de 7 anos corre o risco de perder na Justiça o direito a tomar um medicamento que, segundo a mãe dela, a fez andar novamente sozinha e voltar a brincar. A criança é o alvo de ação judicial movida pelo governo de Mato Grosso do Sul.

No dia 3, o presidente do STJ (Superior Tribunal de Justiça), Edson Vidigal, remeteu o caso ao STF (Supremo Tribunal Federal).

Por força de uma decisão da Justiça do Estado, tomada em agosto, o governo do Estado fornece o remédio desde setembro à criança. Agora tentará no STF a suspensão da entrega. "Estão utilizando a [criança] como uma cobaia", disse o procurador-geral do Estado, Rafael Coldibelli Francisco. "Esse medicamento não tem autorizada a sua circulação no país. Não há nenhum estudo da eficiência dele na doença da paciente."

O remédio, cujo custo mensal para o Estado é de R$ 52.143,05, não possui registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). É importado da Suíça pelo governo estadual a mando da Justiça. A Anvisa informou que não comentará o caso.

A criança sofre de NPC (Niemann-Pick tipo C). "É uma doença rara. No Brasil, devem ter esse diagnóstico pouco mais de 30 pessoas", afirmou o neurologista Fernando Kok, que trabalha no Serviço de Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da USP.

Kok receitou o medicamento à criança, que mora em Campo Grande. Ele defende sua decisão. "Há um estudo em fase final de conclusão a respeito do uso [do remédio] em NPC e relatos de caso mostrando eficácia. É pouco, mas é o que tenho disponível", informou o médico.

Os sintomas da doença, segundo o médico, "são aumento do fígado e do baço, desequilíbrio para andar, dificuldade na coordenação dos movimentos, crises convulsivas, limitação da movimentação dos olhos, dificuldade na fala e na deglutição e deterioração mental".

"A gente está ficando desesperada com a situação [com as ações na Justiça]", disse a coordenadora-escolar Miriam Morelo Adães, 40, mãe da menina. Segundo Adães, tomando o remédio, a filha voltou até a fazer aulas de educação física. O médico disse que em dezembro fará novo exame na menina.